La evolución histórica de la atención educativa a los alumnos con autismo y trastornos profundos del desarrollo.
Desde su definición por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extraño y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo, y a las causas, explicaciones y remedios de esa trágica desviación del desarrollo humano normal.
jueves, 11 de noviembre de 2010
Historia del termino AUTISMO
[1] El término autismo tiene una larga trayectoria histórica que data aproximadamente de un siglo, fue utilizado por primera vez por el psiquiatra suizo Eugen Bleuler en 1911, sin embargo, la definición clínica del síndrome autista no apareció hasta el año 1943.En esta fecha, Leo Kanner, psiquiatra infantil de nacionalidad norteamericana, publicó un artículo en el que describía los rasgos que mostraban 11 de sus pacientes, todos ellos niños, y que coincidían entre sí, de manera sorprendente. Este artículo apareció publicado con el título “Alteraciones autistas del contacto afectivo” en una revista ya desaparecida Nervous Child. El doctor Kanner se refería a estos niños con esta descripción:
"Desde 1938, nos han llamado la atención varios niños cuyas características difieren de forma notable y única de todos los que se conocían hasta ahora, y cada caso merece –y espero que recibirá con el tiempo- una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades” (Kanner, 1943, p. 217).
Más adelante, Kanner tuvo oportunidad de observar a más niños con similares características y utilizó el término "autismo infantil precoz" para denominar tal condición.
Desde un punto de vista etimológico, la palabra "autismo" se compone de dos términos griegos –"aut"- relativa al "self", al "yo”, e –"ism"- que implica "orientación o estado". En este sentido, el autismo consistiría en una condición en la que el individuo está totalmente centrado en sí mismo.[1]
[2]Hacia finales del siglo XIX, el psiquiatra Henry Maudsley planteó la posibilidad de que la «psicosis» se diera en niños.
Esta palabra no tiene un significado preciso, pero tiende a utilizarse como una etiqueta general para la conducta extravagante y extraña. Los trastornos que ahora se consideran dentro del espectro autista se ajustaban a esta descripción, por lo que se clasificaron como «psicosis infantiles».
En las primeras décadas del siglo XX, las teorías de los psicoanalistas influyeron mucho en las actitudes de los profesionales y del público. A partir de que Kanner publicara su primer artículo sobre el «autismo infantil precoz» muchos creían que el autismo era un trastorno emocional, no físico, y que todos los problemas se debían al modo en que los padres habían educado a sus hijos. El efecto fue desastroso, agravaba la inquietud de los padres al tener un hijo cuya conducta no podían comprender, les hacía sentirse culpables y minaba la confianza que pudieran tener en su capacidad para ayudarle.
En 1944, Hans Asperger, en Austria, publicó su primer artículo sobre un grupo de niños y adolescentes con otro patrón de conducta conocido ahora como el síndrome de Asperger.
Asperger creía que su síndrome era diferente del autismo de Kanner, aunque admitía que tenían muchas similitudes.
Publicó en alemán hacia el final de la primera guerra mundial, y transcurrió mucho tiempo hasta que aparecieron en lengua inglesa los artículos sobre la materia. Hasta hace diez o quince años su trabajo no se ha conocido fuera de la Europa continental (N.R.= este libro data del 1998).[2]
Es tan reciente la corta historia del sindrome de Asperger, que [3]su trabajo original fue traducido recien en 1991 por Uta Frith, aunque Lorna Wing habia publicado en 1981 sus coincidencias con el trabajo de Hans Asperger [3]
[2] Hasta la década de 1960 no comenzaron a surgir ideas nuevas sobre la naturaleza de los trastornos autistas. Las investigaciones sobre el desarrollo infantil normal, así como los trabajos sobre el autismo de Kanner, especialmente los de Michael Rutter y sus colegas, dieron lugar a cambios esenciales.
Este trabajo mostró que la conducta de los niños con autismo tenía sentido si se contemplaba como debida a trastornos de algunos aspectos del desarrollo que comenzaban en el nacimiento o en los primeros años de la infancia.
El conocimiento creciente del modo en que funciona el cerebro y las cosas que pueden andar mal ha dejado claro que las causas son físicas y no tienen nada que ver con los métodos de los padres en cuanto a la crianza de sus hijos. Ahora hay pocas personas que culpen a los padres, pero entre ciertos profesionales y algunos profanos quedan restos de las viejas ideas, que producen mucha infelicidad a los padres que tropiezan con estas actitudes.
Algunos psiquiatras infantiles consideraban que los trastornos autistas eran formas de la esquizofrenia infantil. Sin embargo, una serie de estudios de Israel Kolvin y sus colegas en la década de 1970 demostró las diferencias entre el autismo y el trastorno, muy raro, de la esquizofrenia que se da en la niñez.
En los setenta y los ochenta, comenzó a considerarse seriamente la idea de que el autismo de Kanner formaba parte de un espectro más amplio de trastornos autistas, alentada, entre otros estudios, por el trabajo en Camberwell mencionado anteriormente y el de Christopher Gillberg y sus colegas en Suecia. Aún se están explorando las implicaciones de este punto de vista en la investigación y en la práctica clínica.[2]
Hasta el día de hoy se sigue usando el termino autismo como sinónimo de Trastornos de Espectro Autista o por el contrario como el autismo que describió originalmente Kanner, conocido hoy como autismo clásico o de Kanner, y que corresponde al Trastorno Autista de la clasificacion internacional DSM-IV y Autismo Infantil en CIE-10.
Ver entradas relacionadas:
El mal uso de los terminos: Autista, Autismo, TGD, TEA
Diversas formas de ver el Trastorno de Espectro Autista
Que es TEA?...¿TGD es igual a TEA ?
Fuentes:
[1] Educacion de personas adultas con autismo (Domingo García-Villamisar (Director) J. Cabanyes, A. del Pozo,C. Muela)
Consejería de Educación, Comunidad de Madrid, España
http://autismomadrid.es/app/download/2520170502/Educacion+personas+adultas+con+autismo.pdf
[2] Extraido de: El autismo en niños y adultos.Una guia para la familia
Lorna Wing, editorial Paidos, 1998
[3] Extraido de: Personas con Síndrome de Asperger: funcionamiento, detección y necesidades.(Mercedes Belinchón, Juana Ma Hernández y María Sotillo)
Centro de Psicología Aplicada de la UAM, Confederación Autismo España, FESPAU y Fundación Once, 2008
lunes, 8 de noviembre de 2010
Buscar información: porqué y cómo hacerlo..
Es útil saber, investigar?
Estas son opiniones personales de como buscar y manejar información sobre TEA y trastornos asociados...
Es recomendable investigar?
Algunos profesionales recomiendan no embarcarse en una búsqueda (en estos tiempos en Internet) de terminologia, síntomas , diagnósticos , y lo más buscado, el pronóstico: como serán nuestros hijos en el futuro. Dicen que el rol de padres y madres es fundamental de preservar y que es mejor a no interpretar el rol de terapeutas (diría que eso es en casos en que la terapia no es llevada a cabo por los padres en casa)
Otros dicen que es mejor "saber de que se trata, saber a que nos estamos enfrentando"....Yo estoy de acuerdo con esto....
¿Qué nos lleva a los padres a leer?
Es obvio que necesitamos saber que es lo que está afectando a nuestros hijos y relacionado con esto, la falta de preparación de muchos profesionales que pueden decirnos verdaderos disparates nos lleva a investigarImpulsados también porque los profesionales en un buen numero de casos no se toman la molestia de explicarnos que se sabe hoy de TEA...No se pretende que el psicólogo,psiquiatra, neurologo, neuropsicólogo que estemos consultando nos dé respuestas que quizas no existan, pero al menos deberían tomarse el tiempo de explicar lo que sí se sabe..
No todos los profesionales están capacitados en TEA: si bien el concepto de trastorno autista de Kanner está plasmado desde los años 40', los textos de Hans Asperger se tradujeron del alemán al inglés recién en el 1991 por Utah Frith ( Lorna Wing hizo sus primeros trabajos relacionados con el Sindrome de Asperger hacia el año 1981)....y en español hay material traducido desde los años 90'....El concepto de Espectro Autista hace su ingreso entre los 70' y los 80' de la mano de Wing y Gould....
Además es frecuente leer que el interés por estos trastornos, (una vez desligados de la esquizofrenia y trastornos emocionales) aparece recien en los años 80-90'!
Habría que calcular que quienes hayan estudiado hasta inclusive 10 años despues de estos años probablemente no tenga en su instruccion universitaria los trastornos del desarollo explicados en profundidad...Sólo los que se actualizaron,y por supuesto los que se especializaron en el área podrán darnos respuestas de acuerdo a lo que se conoce hoy sobre los TEA.
Son suficientes razones para leer e instruirse?.Creo que sí, dado que además debemos saber si hemos caido en buenas manos....
Libros:
Hay excelentes libros sobre TEA en español (seguramente de escasa presencia en America Latina)....Dentro del campo de la psicologia y psiquiatría habrá que distinguir la corriente del autor de los libros para saber si son los que debemos leer...El psicoanálisis es materia descartada por la mayoria de los profesionales más entendidos , aun cuando es ampliamente usado para tratar los TEA (tal como sucede en Argentina hasta el día de hoy). En otras entradas se escribirá en detalle las diversas opiniones sobre esto..
Que usamos para buscar en Internet?
Los buscadores usuales como Google son los más utilizados para acceder a la información...Particularmente deben emplearse las "búsquedas avanzadas" para restringir la búsqueda a los últimos tiempos...preferentemente al último año en curso...Porqué hacerlo así?...estos ultimos años han sido muy proliferos en descubrimientos , investigaciones y promoción sobre los TEA...Muchas veces podremos encontrar información que hoy es considerada descartada ..por lo tanto deberemos preferir la informacion de los ultimos años...Hay algunas excepciones, me parece, como algunos autores clásicos como Angel Riviere (QEPD), cuya produccion se extiende hasta el año 2000 (hasta su temprana partida)...
En Busqueda Avanzada:
+epilepsia "Espectro Autista"
El signo más es para buscar sí o sí esa palabra y las comillas son para incluir sí o sí la frase Espectro Autista. Los resultados serán diferentes al invertir el orden de la aparición de las palabras...Para tener paciencia...
(Google ha cambiado recientemente la Búsqueda Avanzada, la cual aparece al final tras la primera búsqueda)
En este enlace de scrib está actualizadas las imágenes y explicación de las búsquedas en Google , tal cual como aparecen ahora...
Como leer el material que encontramos:
-Leer material que cita la fuente de procedencia:
Es muy comun leer parrafos que corresponden in extenso a un trabajo original que están mezclados entre medio o al final con opiniones del autor del blog o web, que, más allá de ser válidas como cualquier opinión personal deben ser destacas como tales....Es suficiente que el texto diga: "Como dice el Dr. xxx en su publicacion xxx ...." o algo similar...
Si es una publicación original completa y no se tiene la fuente original (el autor, título del trabajo, etc) debería tener al menos el sitio web de donde fue extraído..
Si es un blog no especializado (como es éste) lo ideal es que se remitan a las fuentes de lo que leen, para evitar las malas interpretaciones del autor del blog..
-Buscar lo más nuevo:
Buscar las noticias y artículos más recientes...No es lo mismo leer algo sobre TEA del 1998 que del 2005..Han habido muchisimos avances en estos ultimos años.
-Preferir las publicaciones que dicen "según un/os estudio/s en.... del Dr. ....en el año ...."
Tener cuidado con las aseveraciones tajantes (especialmente en temas controversiales): "esta es la cura del autismo"..."todos los niños con autismo tienen...", "la respuesta es"..
Definitivamente (y lamentablemente) NADIE tiene HOY la ULTIMA PALABRA en TEA !!, ni la medicina "oficial" ni la "alternativa".
Es mejor confiar en el texto que dice "pareceria haber una relación entre", lo cual indicaria un camino de investigación, al texto que dice "en autismo hay una clara deficiencia orgánica en....". Son muchos estudios los necesarios para afirmar una relación, no basta con mostrar la casualidad de ocurrencia...seria lo mismo que afirmar que como en el año 2011 aumentó progresivamente la venta de artículos informáticos según una curva de crecimiento muy parecida al crecimiento detectado de casos de TEA se puede establecer una relación de causa entre los dos temas....
-Comparar las noticias en diversas fuentes de información:
Es frecuente encontrar noticias con mucho optimismo frente a tal o cual corriente investigativa o a un descubrimiento en particular...No todas las fuentes de información de salud incluyen en sus webs todo lo que circula en internet...seleccionan la info según sus estándares...Es decir, es util chequear en varias fuentes, primero si la noticia está también publicada y si contiene opiniones propias de la pagina web...
-Buscar la acepción del termino autismo en el texto que leemos:
En la mayoria de los textos más recientes, se aclara en las primeras hojas cómo se usarán los terminos "autismo", "trastorno autista",etc.
Tratar de conocer los autores más renombrados:
Así como es importante buscar la información reciente, es no menos importante buscar (en español y si se puede en inglés) los autores más renombrados en TEA....nos ahorraremos mucho tiempo y así nos podremos cerciorar de estar leyendo a los que más saben ....
-Páginas con Certificación:
Es común leer al pie de una web que el sitio se certifica en diversas organizaciones como por ejemplo La Fundación Health On the Net (HON) (http://www.hon.ch/index_sp.html) que en teoria supervisa el contenido como en el caso de:http://www.healthday.com/
http://www.healthday.com/healthday-en-espanol.html
http://www.healthfinder.gov/news/esdefault.asp (su buscador en español)
http://www.intramed.net
entre otros portales de salud...
Otros sitios no la poseen (o no está visible) pero no dejan de ser de primer nivel como ocurre con el
Instituto de Salud Carlos III
o en Recursos útiles en Pediatría
Los blogs de mamás/papás:
Son muchos los blogs realizados por padres/madres que comparten sus experiencias e inquietudes y muestran las actividades que hacen con sus hijos. Tambien comparten materiales (propios y de terceros) y cientos de enlaces interesantes. Son una excelente forma de estar en contacto con familias con hijos con TEA.En sintesis, cada padre/madre deberá decidir si se embarca o no en la busqueda de información....
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